09.09.2004

Делюсь опытом

Колит

Предупреждение

Здесь опубликована личная информация. Заметка предназначается для таких-же страдальцев как и я. Посему совершенно здоровым людям дальше читать не рекомендуется. Но если вы сильно любопытны, никто вам не запретит.

Отмазка

Внимание! Я не имею медицинского образования ни в каком виде. Вся предоставленая ниже информация составлен сугубо по моим ощущениям и в моём понимании ситуации. Соответственно данная заменка не может быть использована как рекомендация к действию.
Кроме того, термины, использованные в заметке могут отличатся от официальных медицинских и даже быть совершенно неправильными или неправильно использованными. Просьба всё это учитывать.

Зачем эта заметка

Болезнь моя называется "язвенный колит". Болезнь серьёзная. Гораздо серьёзнее чем я предполагал в начале.
Эта заметка посвящается тем, кто тоже болен и желает узнать про то, что возможно его ждёт в будущем. Я бы лично не отказался заранее (перед тем как начинать лечение) ознакомиться с опытом уже прошедших через это. Посему делюсь своим опытом. Если найдутся ещё подобные заметки - помещу сюда ссылку, ибо в данном случае чем больше народу опишет свой опыт, тем лучше.

Что за болезнь

Научным языком такой тип заболеваний называется "автоимунное заболевание", то бишь "иммунитет на себя". Ещё упрощая - организм борется сам с собой. Почему так происходит никто толком не знает. Возможно психические причины, возможно экологические, возможно врождённые. Это о причинах болезни. Кстати сказать, ни одна вышеуказанная причина ко мне не стыкуется. Разве что психическая, это можно к любому пристыковать.
Повторюсь, я не медик и всё, что я тут пишу - сугубо моё представление. Медики могут меня поправить. Поправлюсь с удовольствием.
В чём болезнь выражается:
- Внутренне, это раздражение внутренней поверхности толстого кишечника. Собственно поэтому оно и называется колит. Т.к. по латыни толстый кишечним это colon. А его любая болезнь - колит. Раздражение довольно сильное, с кровотечением. Причина, как уже указано выше, - нездоровая реакция кишечника на обычное его содержимое. Здесь надо сказать, что колиты бывают разные и собственно отличаются причиной раздражения. Если бы в кишке была инфекция - это был бы инфекционный колит, если грибок - грибковый, вирус - вирусный. Термины нифига не медицинские, потому что я не медик. Просто даю общее представление.
- Внешне болезнь проявляется так: Очень часто хочется в туалет по-большому. Появляется кровь в/на "стуле" и/или на туалетной бумаге. И чем более запущено, тем болезненнее ходить в туалет и тем больше крови.
Я думаю не нужно специально говорить, что если у вас кровь в "стуле" то покажитесь врачу.

Диагностика

Чтобы определить что это именно оно, то самое заболевание, нужно делать эндоскопию. Специальная трубка вставляется в задницу и проводится по всему толстому кишечнику, а это у некоторых до полутора метров. На конце трубки видеокамера и лампочка, так врач смотрит непостредственно в месте заболевания насколько всё запущено. То бишь какие именно части кишечника затронуты воспалением. Кроме того, берутся пробы (биопсия). Т.е. через трубку засовывают щипчики на проволочке и этими щипчиками отрывают кусочек кишки для последующего анализа. После анализа становится ясно, есть ли какая бацилла, вызвавшая заболевание или это язвенный колит, то бишь воспаление происходит "само по себе".
Ещё, конечно-же, берутся анализы крови и делаются всякие другие приличествующие случаю тесты, например, тест на переносимость лактозы и фруктозы, но самым главным тестом является вышеописанная колоскопия (она же эндоскопия толстого кишечника).

Колоскопия

Насколько это болезненно заранее сказать нельзя. Чем более запущено заболевание, тем больнее. А запущенность заранее неизвестна, если конечно всё не запущено совсем напрочь, так что больно каждый раз, когда ходишь в туалет. Тогда можно сказать точно - будет больно. В таком случае можно попросить сделать обезболивающий укольчик или капельницу (зависит от врача).
К колоскопии нужно готовиться. Нужно, чтобы кишечник был чистый. Для этого есть специальный порошок. У нас (в Германии) его выдаёт врач заранее и рассказывает как пользоваться. В Питере же мне просто давали рецепт или, того хуже, просто рассказывали как пользоваться клизмой (ужас).
Порошок разводится в большом количестве воды (см. инструкцию) и выпивается. Всего нужно выпить несколько литров воды, что тяжко даже без порошка. Но, поверьте бывалому, это гораздо лучше чем клизмы.
Через некоторое время после выпивания начинаешь шустро бегать в туалет. В результате кишечник становится девственно чист и промыт. Можно приступать к колоскопии. Обычно колоскопия делается утром а промывание вечером накануне.
Если не собираются просматривать всю толстую кишку, а только сантиметров 50 от входа, можно обойтись вообще без вышеописанного промывания. Просто перед обследованием делается клизма со специальной очищающей пеной.
Дальше не особо интересно. Засовывают трубку и смотрят. А если сделать обезболивание, так и вообще проспишь всё время.

Медикаментозное лечение

Я прошёл все стадии лечения вплоть до самой радикальной. Опишу все варианты.
Поскольку глубинные причины заболевания неизвестны, лечат в основном симптомы. То бишь само воспаление. Самый простой способ, подходящий для лёгких форм заболевания это местное воздействие аминосалицилатами. Это препараты снимающие раздражение по типу аспирина (грубо говоря). Местное воздействие означает что надо делать клизмы. Регулярно. Каждый вечер к примеру. Я привык довольно быстро, но к сожалению мне они не помогли.
Более грубое воздействие (то бишь с большим риском возникновения побочных эффектов) это местное лечение глюкокортикоидами. Это гормональные препараты для ускорения заживления (тоже грубо говоря). Действуют сильнее, чем аминосалицилататы, но имеют больше побочных эффектов.
Если местное лечение не помогает или если раздражение расползлось далеко по кишечнику куда клизма не достаёт, то применяют таблетки. Есть аминосалицилаты в таблетках, их нужно поедать очень много. По паре штук на завтрак, обед и ужин. Довольно дорогое "удовольствие", но, спасибо медицинской страховке, не дали разориться на таблетках.

В очень запущеных случаях, когда наступает суровый кризис, из туалета уже не вылезаешь и даже есть ничего не можешь. В таких случаях применяют глюкокортикостероиды. Это суровые гормональные таблетки, при приёме которых всё заживает мгновенно. Но у них такое количество побочных эффектов, что лучше вообще никогда их не принимать. К сожалению мне пришлось испытать их действие на себе ибо ничто другое уже не помогало. Кризис снимается в течении суток, ну может быть пары суток. Потом необходимо постепенно снижать дозу таблеток. Нельзя просто взять и прервать приём. Нельзя забыть принять таблетку. Вобщем дело очень серьёзное.

Когда кризис побеждён, но болезнь не желает проходить окончательно, назначают терапию иммунодепрессантами. Это таблетки подавляющие так называемый "первичный имунологический ответ" организма. Т.е. не дают сразу размножаться антителам. Это всё как-бы научные термины. А по простому: если у тебя излишний иммунитет, надо его подавить. При приёме иммунодепрессантов вероятность возникновения болезни уменьшается. У многих людей она вообще больше не проявляется. И самое главное, иммунодепрессанты можно принимать очень долго в отличии от стероидов. Побочные эффекты конечно есть но они не такие ужасные как у стероидов. Самый главный побочный эффект иммунодепрессантов - это изменения в хромосомах. При такой терапии строго не рекомендуется заводить детей из-за повышенного риска всяких генетических отклонений. Кроме того, эта терапия подходит не всем людям. У некоторых слишком меняется состав крови. У некоторых активируются вирусы. У меня, например, активировался ранее находящийся "в спячке" цитомегаловирус. Поэтому пришлось срочно прекращать приём иммунодепрессантов и лечиться от вирусов.

Когда таблетки не помогают

Как читатель уже наверно догадался - медикаментозное лечение меня не спасло. Т.е. на мне были испробованы все доступные виды таблеток и клизм, но в результате болезнь продолжала нарастать. Было принято тяжёлое решение - делать операцию.
Надо сказать, что большинство людей может всё-таки обойтись таблетками. Это по информации от врачей, с которыми я имел дело.
Но когда, как в моём случае, организм уже не может обходиться минимальными дозами стероидов и другие способы уже не действуют или противопоказаны, то лучше не дожидаться проявления последствий стероидной терапии а уже сразу приступать к радикальным мерам.

Операция

Колит любого свойства можно радикально вылечить. Удалить толстый кишечник. Тогда колита точно не будет. Ибо в организме не будет присутствовать орган, который даёт название этой болезни. Это как если вырвать зуб, то этот конкретный зуб уже не заболит. Может заболеть что-нибудь другое, например челюсть, а вот зуба уже нет и болеть нечему.
Вобщем таким путём идут, когда все остальные средства уже испробованы.

Мне наверное повезло. Я делал операцию в одной из лучших клиник европы.
Хайдельберг. Хирургическая клиника. Вход.
Там мне объяснили вот что: Собственно человек без толстой кишки жить может, но есть некоторые проблемы. Во-первых он (толстый кишечник) служит как некий буфер, который даёт запас времени между походами в туалет. Если просто его убрать, то придётся ходить в туалет примерно каждый час. Чтобы эту проблему обойти из тонкой кишки выкраивается карман (J-pouch) который и служит буфером.
Во-вторых толстый кишечник впитывает воду. Много воды. Это означает, что если его убрать, на выходе получится очень жидко. Эту проблему радикально решить невозможно. Просто для избавления от частых поносов прописывают лекарства разной степени вредности. Постепенно организм привыкает и может уже обходится без медикаментов. Это довольно быстрый процесс.
Из вышеописанного можно представить себе что это за операция: вырезается толстая кишка от самого ануса и до тонкой кишки, из конца тонкой кишки кроится карман, в кармане делается дырка и этой дыркой карман пришивается к анусу. Вроде не очень сложно, но есть одна тонкость. Карману нужно время, чтобы заживились швы. Если по нему сразу пойдёт содержимое кишечника, то будут проблемы. Поэтому временно (примерно на три месяца) делается илеостома. Это отвод кишки через дырку в животе.

Илеостома

От латинстого "илеум" (тонкая кишка) и греческого "стома" (отверстие). Кусочек кишки торчит из дырки в животе и оттуда выпадает содержимое кишечника когда ему заблагорассудится. Поверх этого безобразия наклеивается наклейка с мешочком. Всё поступает в мешочек и нужно время от времени ходить в туалет и этот мешочек опорожнять.
Как эти мешочки выглядят можно посмотреть здесь.
Жить с таким мешочком можно более-менее нормально. Если не ходить на пляж и не мыться в общем душе, то никто и не догадается что этот мешочек у человека привешен. Выглядит он не ужасно, можно спокойно раздеваться в общих раздевалках. Никто в обморок не падает и не отворачивается.
Конечно это всё неудобно. Но никто и не обещал удобств. Самое главное что можно заниматься своими обычными делами практически без проблем, если конечно не занимаешься тяжёлым физическим трудом или акробатикой.
Заниматься акробатикой или бегать нельзя не из-за мешочка, а из-за того, что весь кишечник после операции лежит криво и его нельзя лишний раз растрясать.
Мешочек сам по себе создаёт следующие проблемы:
  • Нужно регулярно переклеивать наклейку. В зависимости от типа наклейки, от одного раза в сутки и до раза через три-четыре дня.
  • Под наклейкой зачастую чешется кожа. Во всяком случае у меня так было.
  • Наклейка постепенно отклеевается.
  • Можно забыть про сидение на унитазе. Опорожнять мешочек удобнее стоя рядом.
  • Трудно следить за наполнением мешочка. Тем более во сне.
  • Если выпить много воды, а тем более сока, мешочек переполняется очень быстро.
  • Купаться можно, но наклеечный клей как-то подозрительно размокает.
  • Неудобно всё связанное с мытьём и активным движением.
Все эти проблемы решаемые. Если подходить без установки на депрессию, то адаптируешься мгновенно. Ну а через пару месяцев можно уже убирать илеостому.

Фазы операции

Операция состоит из двух фаз. Первая описана выше и называется "колоректотомия с формированием кармана и наложением илеостомы". Типа того. Я точно не знаю по-русски, потому как делал всё в Германии. Вторая фаза - удаление илеостомы. По сложности вторая фаза в сравнении с первой просто как стрижка ногтей в сравнении с ампутацией руки. Т.е. не просто а очень просто.
Первую операцию я перенёс довольно тяжело. Это при том, что у меня не было почти никаких осложнений (малюсенькое воспаление шва не считается). Самая главная проблема, это не швы а необычное (читай неправильное) расположение кишечника. Это приводит к постоянным болям, отсутсвию аппетита, затЫкам и всякой другой ерунде. Я был на больничном около двух месяца и должен сказать, что вышел на работу ещё недостаточно отжившимся.
После второй операции я вышел на работу через пару недель почти совершенно здоровым.
О протекании послеоперационной адаптации писать не буду. И так очень длинно получается.

После всего

Теперь можно сказать что я чувствую себя почти здоровым. Я уже могу делать всё что пожелаю. Есть почти всё. Не есть никакие таблетки. Ну вобщем могу считать себя здоровым.
Остаются только такие проблемы:
  • В туалет ходишь всё-таки довольно часто. Пять - десять раз в день. Но самое главное никогда не нужно бежать срочно.
  • Стул почти всегда довольно жидкий и едкий. Это приводит к раздражинию задницы. Нужно регулярно мазаться заживляющим кремом.
  • Случаются затыки если питаться сильно неправильно. Например съесть много сырой морковки.
  • Случаются поносы если выпить много сока. Яблочный сок в чистом виде действует почти как промывочное вещество.
Ко всему вышеперечисленному легко привыкнуть. Самое главное теперь можно обходится совсем без врачей.

Заключение

Описал как получилось, не ругайте строго. Надеюсь кому-нибудь пригодится. Если кто найдёт любые ошибки, пишите письма.

Наверх